一、关于加大对罕见病诊疗保障工作的政策及资金支持的建议。省医保局表示，根据《国家医保局 财政部关于建立医疗保障待遇清单制度的意见》（医保发〔2021〕5号）的有关要求，由国家相关部门统一制定国家基本医疗保险药品目录，各地须严格按照国家基本医疗保险药品目录执行，除国家有明确规定外，不得自行制定目录或用变通的方法增加目录内药品。2020年纳入湖南省医保的戈谢病、庞贝病药品未能进入国家医保目录，两种疾病人群面临药无所保的处境。省医保局聚焦急难愁盼问题，通过基本医保、大病保险、医疗救助三重保障制度，将戈谢病、庞贝病药品费用纳入医疗保障体系。同时，根据《关于规范补充医疗保险发展 完善多层次医疗保障体系的指导意见》（湘医保发〔2021〕8号)精神，引导商业保险机构丰富健康保险产品，进一步健全多层次医疗保障体系。鼓励有条件的企业、事业单位在实施城镇职工基本医疗保险的基础上建立补充医疗保险。事业单位任职或受雇的全体员工建立或购买的补充医疗保险，在不超过职工工资总额5%标准内的部分，在计算应纳税所得额时准予扣除。鼓励和支持商业保险公司在相关部门指导下，按照企业自主经营、个人自愿投保、保大病保重疾、保本微利的原则，开发面向全体职工和城乡居民基本医疗保险参保人员的普惠型商业健康保险产品，鼓励商业保险机构将医保目录以外的合理医疗费用纳入保障范围。

    二、关于加大推进罕见病诊疗协作网络体系建设的支持的建议。根据《国家卫生健康委办公厅关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》(国卫办医函〔2019〕157号)要求，我委相继明确了湖南省罕见病诊疗管理和罕见病区域诊疗协作工作要求。目前,我省已形成初具特色的“12233”罕见病诊疗管理体系，即“一网”（国家罕见病诊疗协作网）、“两中心”（湘南片区罕见病诊疗中心和湘赣边区罕见病诊疗中心）、“两学组”（湖南省医学会儿科学专业委员会罕见病学组，湖南省遗传学会罕见病专业委员会血液移植和细胞治疗专业学组）、“三专委”（湖南省遗传学会罕见病专业委员会，湖南省医院协会罕见病管理专委会,湖南省健康服务业协会罕见病全病程管理分会）、“三联盟”（湖南省罕见病联盟、湖南省儿童罕见病联盟、湖南省妇幼罕见病联盟）。每年国际罕见病日前后，我委组织省诊疗协作网相关医疗机构开展大型义诊，不断加强对罕见病预防、诊疗的科普宣传，提高罕见病的社会知晓率及防治知识，提供全流程的罕见病防治的服务指导。首创湖南省罕见病全病程管理服务，提升预约诊疗、健康咨询、延伸服务、个案管理、双向转诊服务能力。以跨团队合作的方式，运用“互联网+”信息技术构建全病程管理系统，实现医护人员与患者“线上+线下”互动，医联体单位“院内+院外”信息互通，打造了贯穿患者就医“院前、院中、院后”的全程闭环式疾病周期管理新模式，为分级诊疗和双向转诊及罕见病诊疗协作网络体系建设提供了有力支撑。

三、关于推广长沙健康民生项目经验，加大全省综合防控的建议。我委注重加强与省科技厅、省科协的交流协作，积极推动卫生健康领域重大科技成果和科技资源科普化，把罕见病科普纳入卫生健康科普工作总体考虑。坚持以社会公众为重点开展科普宣传，通过“世界地贫日”“预防出生缺陷日”“爱心传递，防治出生缺陷”公益行等系列活动普及优生知识，动员各地围绕罕见病开展“进基层、进社区、进学校”活动。坚持以生育家庭为重点，采取进村入户宣讲惠民政策和预防知识，开展健康教育，引导群众积极主动接受出生缺陷防治措施。同时，充分运用广播、电视、互联网、微信公众号、健康讲座等宣传手段和平台，广泛开展形式多样的出生缺陷防治社会宣传。

感谢您对全省卫生健康工作的关心和支持。